|
Administratieve en psycho-sociale hulp |
|
Het geheim van de autonomie voor de hemofilie ligt in een correcte behandeling, maar niet alleen dat. Naast het medisch aspect verlangen de hemofiliepatiënten nu en dan een helpende hand. Er bestaan zeker taboe onderwerpen. Onze sociale coördinator luistert, ondervraagt, assisteert, heroriënteert naar competente actoren op administratief niveau; bijvoorbeeld in verzekering materies, of bij psychologische problemen.
Dankzij een substantiële steun van het farmaceutisch bedrijf Bayer, heeft de Hemofilievereniging een medewerker kunnen aantrekken voor de invulling van deze opdracht.
Sociale coördinatie
 Caroline Werlingshoff, moeder van twee hemofiliepatiënten, brengt haar ervaring en haar competenties ten dienste van de Hemofilievereniging. Caroline heeft professionele ervaring; daarvoor zij heeft gewerkt in andere patiëntenverenigingen en kent zeer goed de sociale problemen die zich kunnen voordoen in situaties van personen met een chronische aandoening of ziekte.
Administratief hulpbetoon
Er zijn ontzettend veel onderwerpen die een punctueel bijstand vragen. Het is natuurlijk niet de bedoeling van administratieve stappen te zetten in de plaats van de patiënt, maar wel informatie aanbrengen of de juiste richting aanwijzen. België is een complex land of regio! Een jong koppel dat de diagnose van hun kind zal vernemen in een Hemofiliecentrum, is niet noodzakelijk op de hoogte van alle wetten en reglementen in de gezondheidsector.
Medische aspecten
De Hemofiliecentra zijn de enige waardevolle medische informatiebronnen. Het gebeurt echter dat sommige patiënten andere patiënten willen ontmoeten om te discuteren en te vertellen over een dagelijkse probleem of onderwerpen zoals de porth-a-cath of hepatitis C. Het is menselijk en normaal. Het is ook zo natuurlijk om een duwtje in de rug te krijgen of een aanmoediging van een “broer lotgenoot”. Het is van alle tijden en overal ter wereld dat patiëntenverenigingen ook die rol invullen om onderlinge patiëntencontacten te leggen. Maar het is goed te herhalen dat een ervaren patiënt, een vaardig ouderpaar, internet, een vereniging met 50 jaar ervaring, op geen enkele manier een ervaren hemofiliecentrum kan vervangen in medische kwesties.
Het sociaal leven van de hemofilie
Caroline heeft onlangs een recente enquête voorgesteld over het sociale, familiale en professionele leven van hemofiliepatiënten in België ter gelegenheid van de Hemofiliedag 2009 in Turnhout. Die resultaten zullen weldra beschikbaar zijn op onze website samen met nog andere sociale rubrieken. |
|
|
|
|
Sociaal
